5287-如何改变世界-第9章

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法的。可以轻松地做出结论：排放物交易的想法现在是“时机成熟”了。但没有任何痕迹显示出，曾有一个具有超凡的决心与创造力的人，为之进行了不懈的努力。


《如何改变世界》　第三部分第五章　你算是个什么母亲？（1）

　　　　——匈牙利的伊丽莎白？塞凯尔斯：帮助残疾人生活　　　　
　　　　伊丽莎白？塞凯尔斯在儿子蒂博尔1976年3月出生后3个月的时间里，每天夜里勉强才能睡上两个小时，蒂博尔的哭声是让人无法忍受的。它不像是一个婴儿发出的声音，而像是来自另一个世界。　　　　
　　　　塞凯尔斯多次带蒂博尔去医院检查，但直到他将近两岁，她才得知，他的大脑和身体有残疾。后来做出的诊断是小脑畸形，头部异常的小，并有严重的智障。医生们怀疑蒂博尔是否能活到四岁。　　　　
　　　　随着蒂博尔长大，越来越可以看清楚，他根本不会说话。夜里，塞凯尔斯需要不断地摇他，一停下来他就尖叫。“我感到筋疲力尽。我不知道自己是不是承受得了，”　她回忆说，“在诊断之后的3年时间里，我的生活充满了麻木与恐惧。”　　　　
　　　　她的婚姻也开始恶化，她丈夫为蒂博尔感到丢脸。她的父母与公婆也没有给她什么支持。所有的人都建议，把蒂博尔安置在一个机构里，这对于塞凯尔斯来说是最好的决定。一个有魅力、有学识的女人，为了照顾一个“畸形”的孩子，牺牲她的事业和生活，是太愚蠢了。　　　　
　　　　为了寻求帮助，塞凯尔斯去了布达佩斯的许多医院和政府机关。每次，当医生们对蒂博尔做完检查，或是彼此讨论时，他们就会让塞凯尔斯去外面等着。当她要求看蒂博尔的检验报告时，医生们会说：“如果需要你知道的话，我们会告诉你的。”　有一次，她想把蒂博尔放在一个托儿所里呆几个小时，因为他没有受过上卫生间的训练，她受到了看护的厉声训斥，“你算是个什么母亲呀？”　　　　
　　　　1982年，蒂博尔6岁了，塞凯尔斯感到，自己心里有了一种变化。她开始相信，他会活过童年的。于是，先前那种麻木减少了，她开始更深地去思考他的残疾意味着什么。她想起了她的祖母，一个快活可爱的女人，她自幼失明，但掌管了一个挺大的合作企业。她小时常和祖母一起在花园中干活，她从来没意识到祖母是有残疾的人。　　　　
　　　　“我开始仔细思考，蒂博尔的残疾对于我们来说意味着什么。有一天，我拿了一张纸，画了一个两栏的表格。”　在左边的栏目里，她列出了蒂博尔永远不能做的事。在右边的栏目里，她将其与一个正常人的状况加以比较。　　　　
　　　　在左边的栏目里，她写道，“他永远不会结婚”，　在这句话右边写下了，“好多人永远不结婚”；下面一行，在左边的栏目里她写道，“他永远学不会做饭”，　然后是“许多人永远学不会做饭”；　接着是，“他永远学不会洗衣服”，　在那旁边是“社会上许多人不自己洗衣服”。　　　　
　　　　“这之后我开始认识到，残疾人与非残疾人在质量上没有什么差异，而是在数量方面有差异。与正常人相比，残疾人只是在生活中有更多一些做不到的事情。”　　　　
　　　　塞凯尔斯圆脸盘，大骨架，举止优美，她给人的最初印象是很谨慎。她不爱笑，但她关切的目光流露出丰富的同情心。在蒂博尔出生以前，她多年的梦想是，开办一个有啤酒花园的宾馆，能让旅人感到自在得像在家里一样。蒂博尔6岁以后，她开始梦想创建一个能让他感到自在的地方。在匈牙利是没有任何东西提供给一个残疾儿童的。对于有严重残疾的人的惯例解决方法是，送到福利机构里度过一生。“我知道，我得靠自己来创造一个让我的孩子生活和工作的地方，”　塞凯尔斯告诉我说，“一个在社会上属于他的地方。”　　　　
　　　　她所做到的不仅于此。其后多年间，她创建了一个由匈牙利各地21个中心构成的网络，向六百多个严重残疾的人提供职业培训，工作机会，和生活上的帮助。她所创建的设施动摇了现存的智力保健与残障机构，并向这一领域中的传统做法提出了挑战。　　　　
　　　　2000年10月，我访问了皮里什红堡社会之家，那是一个由政府为智力与身体有残疾者开办的机构，坐落于布达佩斯郊外的一个小镇。一进去，我被引导着走过一条狭窄拥挤的过道，男男女女们沿着过道毫无目的地来回溜达，他们穿着医院破旧的罩衫和睡衣，自言自语地咕哝着，唾沫飞溅，头发都是乱蓬蓬的，脸上挂着鼻涕。我闻到汗味，尿味，口臭和烟味。我觉得自己仿佛进入了一个所有的精神都萎缩了的世界。　　　　
　　　　虽然已是中午，许多住院者还躺在床上。许多人一动不动地坐在凳子上，盯着空无一物的地面；另一些人用目光追随着我，就好像我是个外星人似的。一个女人冲过来，在离我的面孔几英寸的地方大声唱起歌来，直到另一个住院者把她推开。在十分钟内，我看到了两个住院病人被看护管束起来。　　　　
　　　　据我的陪同说，这个机构有111个住院病人，71个女人，40个男人。他们就像实验室的耗子一样被拥挤地关在一起，这个地方在我看来也就适合住30个病人。每个很小的房间里竟挤放着10张双层床，墙壁上涂画着卡通鸭子和马。我问一个护士，为什么房间粉刷得像幼儿园一样（住院病人都是成人），他告诉我说：“他们的智能和儿童一样。”　　　　
　　　　我的陪同径自走过了一个房间。我问她能不能进去看看，她犹豫了一下，但还是同意了。在房间里，我发现，一个男人正像个黑猩猩一样蹲坐在一个囚笼一样的床上。看上去他二十多岁。“他会到处走，什么都吃。”　看护解释他被关起来的原因。　　　　
　　　　在房间的另一边，是一个如同木乃伊般用绷带缠绑着的男人。“如果我们不制止他的话，这个病人会整天手淫。”　我的陪同解释说。　　　　
　　　　下一站是一间锁起来的地下室，大小和形状都像个工具棚。这是“私密房间”，夫妻可以在这儿享受独处。　　　　
　　　　“他们到这儿来干那事儿。”　我的陪同说。　　　　
　　　　我已经看清楚了，皮里什红堡社会之家的惟一功用就是禁闭。尽管有这么个私密房间，然而对住院者们的感情生活根本不加任何考虑，也没有去帮助他们开发社会技能或是兴趣。看起来根本没有把这些住院者当成真正的人，所以也根本不会想到他们会在意自己的条件，为什么还要去费心呢？塞凯尔斯告诉过我，在那些国家开办的机构中，性虐待和身体虐待是司空见惯的事。我没有理由怀疑她的话。然而，在皮里什红堡，看起来，问题并非是虐待的个案，而是一种如中世纪般黑暗的制度化的施虐。　　　　
　　　　在20世纪80年代早期，蒂博尔6岁的时候，塞凯尔斯加入了全国残疾人协会，希望能够促使匈牙利政府改进对残疾人的服务。她发现实际状况是很无奈的：一个极权主义政府是不容易被说服的。此外，塞凯尔斯也并非是一个社会企业家，她是一个手艺人兼生意人。她做过陶瓷制品，织过地毯，做过裁缝，在布达佩斯管理过一个地铁站，还在一家服装厂监管过一个部门。　　　　
　　　　在家里照看蒂博尔时，她开始从一家服装厂拿活儿来做，以补充家用。每天夜里，把蒂博尔哄睡着以后，她就缝内裤，一直缝到凌晨。　　　　
　　　　通过参加残疾协会的活动，塞凯尔斯开始帮助其他一些像她一样的家长和残疾人，揽一些类似的活儿来挣点钱。不久，她在她的地下室里开办了一个非正式的互助企业。她集资从那家工厂购买原材料，再分给各家去做。她统一收齐做好的活儿，之后再把利润分给大家。这些做法全是不合法的。


《如何改变世界》　第三部分第五章　你算是个什么母亲？（2）

　　　　1982年，政府通过了允许建立私人工业企业的法律，包括经济劳务互助企业和独立劳务承包工作协会。○1　那年，塞凯尔斯经过布达佩斯城外一个名叫恰姆尔的小镇时，发现了一个被废弃的农村合作社。“我到处打听，从镇委员会负责人那里得到了信息。”　她回忆说。她给那个农民合作社写了封信：“我想在这块地上创立一个中心，使残疾青年可以在那儿工作，学习，生活，保全他们作为人的尊严。”　——得知她的请求获准时，她大为惊奇。她马上想，“我一定要用这块地做件好事。如果我不拿它做出点儿什么来，我还算个什么人呀？”　　　　
　　　　为了探索研究这个想法，她和其他家长和一些中度残疾人组成了一个工作组，可是工作组解体了。她又组织了一个工作组，又解体了。她组织了第三个组，还是解体了。每次都使她陷入沮丧之中。但是每次她都鼓起勇气，从头再来，她不断地提醒自己：“如果我放弃的话，蒂博尔又将如何呢？”　　　　
　　　　终于，由13个中度残疾者和另一个家长组成的第四个工作组建立起来了。　　　　
　　　　在三年的时间里，没有做成什么事。他们的可为空间很小，因为从法律上讲，只允许国有企业从事批发贸易。但是塞凯尔斯能感觉到，变化就快要来了。其间，她使自己熟悉了社会福利，健康与就业等各个部委，她还去会见特殊教育家和工厂的厂长们，研究了适合脑力，听力，视力有缺陷和畸形的人做的工作。而后，在1986年，匈牙利政府通过了一条法律，使私企从事批发贸易成为合法化。○2　　　　
　　　　这时蒂博尔9岁了。他需要24小时的监护。如果塞凯尔斯想借助新的法律去建立她的合作企业的话，她就得为蒂博尔找到能看护他的地方。“到了我无法再全天照看他的时候了，这实在是让我伤心无奈。”　她说。　　　　
　　　　然而，可供她选择的地方实在使她灰心。在一个机构里，她发现一个护士要负责100个住院病人；在另一处，她在大门外就能闻到臭味。最后她终于在格德发现了一个看上去还干净的机构，那是在布达佩斯北面的一个小社区。　　　　
　　　　她的计划是，建立起一个合作企业，并且附加一个为蒂博尔和其他孩子的小小的、有人监管的群体之家。“我当时以为，只需要几年我就能把蒂博尔带出去了，”　塞凯尔斯说，“但情况发展并非如此。”　　　　
　　　　用从两个残疾组织那儿得来的启动贷款，塞凯尔斯建立起了工业联盟协会；为了避免引起当局的注意，她选择了这个乏味的名字。　　　　
　　　　接下来又是3年多的慢似蜗爬的过程。“工作，工作，工作，但进展甚微，”　塞凯尔斯回忆说，“我只有这块地，但没有钱，拿它什么也做不了。我有一辆14岁高龄的俄国破汽车。我仍在继续揽那个缝纫的活计，把它分送到各人家里。”　　　　
　　　　然后，1989年，在向社会福利部，就业部，金融部，和许多的基金会，公司和个人进行了层层叠叠的“申请、申请、申请”之后，联合会终于从匈牙利社会福利部那里得到了第一笔重大的资助。　　　　
　　　　“讲演的时候，”　塞凯尔斯对我说，“我告诉人们，如果你真的相信什么的话，你就必须不断地去做，去做，去做。如果我在1989年的前一个月放弃的话，结果就会一事无成了。”　　　　
　　　　那笔资助——用于帮助残疾人就业的补助金——使她能接纳更多残疾人，建立起一个小住院区，一个店铺，购买缝纫机和织机，并开始制造地毯和陶瓷器皿。她还在乡下建立了第二个点，在那儿的住院者们在一个家禽场工作。　　　　
　　　　塞凯尔斯的朋友茹扎？欧拉管理着一家生物技术公司，他提供了管理方面的建议。另外两个在银行工作的朋友，伊万？戈拉和诺拉？科兹玛，帮助她建立起了财务系统。万能博士贝拉？普拉夫达被拉来和残疾人一起工作，当技术监督。　　　　
　　　　塞凯尔斯与普拉夫达将精力集中在组织工作组上。他们把工作——织地毯，陶瓷描绘，缝纫——细分成一道道工序，以适合不同残疾水平的人们去做。他们发现，编组这些工作组是一件很精细的任务。这些群体必须能保持稳定，因为塞凯尔斯发现，智力不正常的人的生活需要有高度的规律性。　　　　
　　　　冲突是不可避免的。一些住院病人曾在机构里呆了许多年，在社会生活方面有严重缺陷。有一些聋哑人从没有人教过他们哑语。但是塞凯尔斯发现，那些机构的报告也不是都那么可靠的。比如，据其报告称，有一个聋哑病人有“施虐倾向。”　而在近一年时间里，他在行为方面没有任何问题。　　　　
　　　　使这样的群体能够工作，是一个费时的过程，但是并不神秘。必须逐步地培养信任，得基本的社会生活技能。“他们正在走进一个完全不同的环境，”　塞凯尔斯回忆说，“从来没有人将他们介绍给这个世界，也没有人将这个世界介绍给他们。在机构中，病人们不许离开，也不许成双结对，而在这儿，你有许多自由。在这儿，你受到的挑战是，要成为一个社会团体的一部分。”　　　　
　　　　问题出现的时候，塞凯尔斯就召集住院者们，集体解决问题。例如，一个男人欺负一个女病人，别的住院者就拒绝理他，直到他不再行为野蛮。这种方法很管用。　　　　
　　　　要教会这个社会群体来掌管自己，需要花费很大的努力。如果用镇静剂来控制会容易一些，但是塞凯尔斯拒绝那样做。　　　　
　　　　联合会的第一笔大订单，是为匈牙利军队装配天线元器件。塞凯尔斯相信，高质量的声誉会吸引更多的业务，并且有助于转变人们对残疾人的看法，她非常小心仔细地监督整个生产过程。　　　　
　　　　随着1989年后匈牙利经济向自由市场体系发展，联合会也扩展了业务。这个合作企业赢得了一些合同，装配窗帘夹和荧光灯的灯座；给装饰盘绘彩；将穿孔的成打的明信片分开，再装到信封里；为学校装配保健箱；织小地毯；缝衣服；做扫帚。　　　　
　　　　工作人员努力使住院者们保持兴趣。“如果有人显出烦闷无聊的样子，”　塞凯尔斯解释说，“我们就要调整工作，根据他们的能力和对于规则的注意力，来调整得更容易一些或更难一些。”　但是这个机构的住院者们也都有一些工作的动机，甚至在他们不喜欢时也会去工作。“就像你我一样，”　塞凯尔斯说，“残疾人知道，如果不工作，他们就挣不来钱。”


《如何改变世界》　第三部分第五章　你算是个什么母亲？（3）

　　　　一天，塞凯尔斯在一个国立机构中参观，观察到一个残疾人正拿着一个大杯子。“在我们这儿，马上就会明白，一个人拿着大杯子就是想喝水了。”　她解释说，“但是那天，那个残疾人把大杯子递给工作人员，工作人员却认为那是个玩笑，把它递回到那个残疾人手中。于是他们把杯子推来推去，最后那个残疾人很沮丧，然后就爆发了。于是给他服了镇定剂，把他限制在一张束缚床上。”　　　　
　　　　那个工作人员为什么就想不到，那个人只是渴了呢？　　　　
　　　　因为那个工作人员把那个残疾人看作是和她自己“根本不同”　的人，塞凯尔斯坚持认为。“当我仔细考虑这件事时，”　她接着说，“我意识到，那个工作人员需要持那样的看法。否则，如何能心安理得地把残疾人关起来，不给他们自由，不给他们私密权呢？”　　　　
　　　　“我们大家都有同样的需要。然而，智障的人要表达他们的感受通常是很困难的。他们感到灰心无奈，积累多了，他们就爆发了，于