乙肝日记-第4章
按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页,按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页,按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部!
————未阅读完?加入书签已便下次继续阅读!
结束,又是三个月。
实习结束了,我在返校之前最后做了一个比较全面的检查。在我临走的前几天,我的检查结果出来了,小三阳,肝功正常,DNA病毒指数10的四次方(这时候我已经知道这个指标主要可以定量检测血液中的病毒数,是判断病毒复制和评价患者肝脏病变、预后及药物疗效的重要指标之一),这表明我的身体开始逐渐好转。
临走,我又买了一些左旋嘧唑搓剂,据说这是一种可以调节免疫力的药,按说明书的分析,6个月以后大部分人的DNA会转阴。怀着战胜疾病的美好愿望,我坐上了回校的汽车。
找工作的那段时间比较紧张,系统治疗中断。接着便开始上班,没有经验工作起来很吃力,中间搬了几次家,没有休息好,所以总感觉有些乏力。毕业后的第一个十一长假,我决定再做一个系统检查,如果发现有什么问题,我能及时地去寻医问药。还是在我所在城市的人民医院,一所2甲医院里,检查了两对半和肝功,结果再次让我吃惊,小三阳,转氨酶189,整整超出正常值5倍了,难道是我半个月前去爬山累的,还是我半个月前喝了点酒,或者是我这段时间休息得不太好?不管什么原因,十一长假,我又踏上了漫漫求医路。
我又去了省会,在短短的两天时间里,我跑了四所医院,包括一家中医院,都是三甲医院,在我们省的医疗卫生系统中口碑很不错。我拿的是我所在城市做的化验单,每个医院我挂的都是专家门诊,结果每个医院的专家给我开的药都不一样。
一位年轻医生告诉我没什么特别有效的药,我的病情不是很重,给我推荐了几种藏药和一种苗药,让我随便挑一种吃三个月以后再检查。一位年老的医生给我开了拉米,我对这种药品可能造成病毒变异表示担心,他反驳道:就算你不吃药,病毒也有可能变异。(当时我将信将疑,不过后来才认识到这句话的正确性),另一家医院的中年医生给我开了一种德国进口的保肝药,建议我一个半月以后再检查一次,如果有效就继续吃,逐渐减药至完全停药。中医院的医生给我开了几种中药,无非是五味子,茵陈等等,我对中药治疗乙肝一直不是很相信,总感觉它起到保肝降酶的作用,却没有抗病毒的作用。
第一部分我的乙肝岁月疗伤岁月——要工作,要吃饭,就要治疗(3)
我再次处于迷茫中,最后,我选择了一种藏药,忐忑不安地回到单位。
网友小评:
smilergp:兄弟的故事读来令俺有强烈的共鸣,每个HBVER都实属不易;最苦恼的莫过于自己的病情在很大程度、很多时候只能对身边大部分人隐瞒,偶在前不久将自己十年病患及治疗经历贴上后方感有所轻松。
Gogoai:看了这些我哭了,可是,我总觉得上天安排我们失去了一些,一定会在别的什么地方让我们多得到一些,珍重!请不要再乱吃药了,不要让我们这些远方的朋友为你担心啊!
吃了一个月的药,我估计自己的情况应该有些好转,于是,我在我们单位旁边的一家医院检查了肝功,这也是一家三甲医院,以前没有在这里检查,是因为我一直担心被认识的人发现,现在,我顾不了那么多了。
结果让我很失望,我的谷丙转氨酶升到了210,医生估计转氨酶快速上升是我的免疫系统被激活的结果,让我住院治疗,我刚刚参加工作,怎么能请假呢?再说如果被单位里的人知道了,我也很可能丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!
我继续吃没有吃完的那种藏药,又加上了一种苗药。我在心里默默祈祷着,刚刚过了半个月,我再次到那家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了360。
我已经开始绝望了;我知道这样不正常的日子已经持续了很久;也知道持续很久对我意味着什么! 但我无法阻挡!肝脏受损后有自我修复的能力,但长期持续有可能造成肝硬化。我眼睁睁地看着自己的病情一步步地恶化;却没有办法阻挡;这本身比死亡还要可怕!
没有人能够帮我,只有自己救自己,说实话,我并不惧怕死亡,甚至,有的时候,我还渴望死亡,现实的压力,世俗的压力,已让我感到不寒而栗。我真正害怕的,是自己的家人,自己的朋友,他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦,我活的时候无法让他们过上幸福的生活,我走了,他们还要生活在痛苦中。
痛苦并没有结束,我最初一直担心是自己的药有问题,或者是所谓的免疫耐受导致,所以,停了大概一个月的药,我再次来到医院检查,结果更可怕,转氨酶已经高到900了,医生让我立刻住院治疗,我很清楚这个结果对我意味着什么,但我也知道,如果住院治疗,那么我的工作,我的朋友,我的等等等等很多现在所拥有的一切,可能也会随之消失,我好不容易过着和正常人一样的生活,如果这时候把自己的身体状况暴露在大众下,我的平静生活将彻底结束。长期以来,我情绪低落,盲目治疗,最终收获的只有痛苦。
挺了一个学期,我还是利用寒假的机会,在一个没有人认识我的城市里住院了。在那里,我遇见很多比我病情严重数倍的病友,有的黄疸极高全身都是金灿灿的,有的长期腹水肚子像个孕妇,有的刚刚做过肝移植,正在康复期间。他们中很多人都保持着一种乐观的情绪,相互之间爱开一些善意的玩笑,医生说这对疾病的康复很有帮助。在这种环境的熏陶下,我对自己的病情不是那么在意了,每天看看闲书,按时睡觉,系统用药。我是他们中间最小的,被亲热的称呼为“小年轻”,很快便融入到他们中间。
一个月后,我康复出院了,病友们鼓励我多注意休息,并邀请还我以后去他们家中做客,这大概就是所谓的患难见真情吧。直到今天,我同一位做过肝脏移植手术的大哥还保持着联系,每当有什么烦恼的时候,大哥都会宽慰我:这点事算什么,看看我都这样了,不还过得好好的!
在这两年的治疗过程中,我自己总结了如下几点经验,希望对大家有所帮助:
(1)不论你以前怎样,在准备治疗前一定要做一个系统的检查,包括:两对半,肝功,HBV…DNA定量,B超。
(2)一定要在正规的肝病专科医院进行治疗,或者一家三甲医院。多跑几家医院,综合分析治疗方法,选择其中的一种(不能保证每家医院的医生都有着崇高的医德,哪怕是三甲医院,都会有一些利欲熏心的人,更别说那些杂牌军了)。
(3)合理用药,判断一个药品的好坏不是看广告,也不是根据价格的高低。多看看这方面的资料,抗病毒药物是很好的选择,但也可能出现病毒变异的情况,所以要慎重考虑。吃药不是越多越好,过多会加重肝脏负担,什么药物中毒,一般肝功正常无需用药。
(4)吃药要吃一个疗程以上,再去检查一下肝功,如果无效立刻停药。有效的话还要继续吃一段时间,停药的方法遵医嘱,切忌突然停药。
(5)在就诊的过程中,有时候会有一个看似很有经验的病号,拐弯抹角地暗示你这家医院不好,某某医院非常棒,在她的鼓吹下,“众人”可能都去那家医院了,别被诱惑,都是托。
(6)保持乐观的情绪,永远不要看轻自己。上帝把门关上,却为你打开了很多扇窗户。乙肝不是绝症,总有治好的一天。
网友小评:
好想你:唉 ! 我不敢做检查 ,害怕看到更坏的结果。你的自传给了我生活的勇气 ,我决定尽快做个检查!既然已经这样就该勇敢去面对,逃避不是办法 。
Joke:我现在是不给自己压力了,可是我要工作,我要吃饭。
Stick:对待这个我们没法左右的问题;一方面我们应该注意保持良好的生活习惯(良好的休息与饮食)和合理的监测与治疗。另一方面我们不应该把它看得太严重太可怕;在精神上被它彻底摧毁;西安某高校自杀的学生就是一个精神被摧毁的典型。 我一直记得这样一句话:有些人会把不幸当作逃避的借口而不是向上的动力! 平静而勇敢地面对我们生活的每一天吧!生命属于我们只有一次;哪怕他不够理想;也是美丽的、弥足珍贵的!
第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强(1)
在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助,更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单;看到那些最新的科技动态,研究进展,我战胜疾病的希望又被重新燃起;看到战友的提问和专家的解答,热心朋友的经验介绍,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路。谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
初次听到这个词,千万不要误会,以为我曾经在部队呆过。我想,我们这种情况,恐怕一辈子都不可能有这个机会了,当然,如果战争发生,就需要区别对待了,说实话,有时候我还真希望战争爆发,战死沙场,也算轰轰烈烈。
战友这个词,时代已经赋予了它新的含义。在肝病论坛中,它是乙肝病毒携带者相互之间的亲密称呼,也包括共同奋斗在抗击乙肝战线上的所有朋友。当然,在一般情况下,我们是不会把自己暴露在大众目光焦点中的,我也是在网络上,才知道这些战友们的一切。
感谢以下几个网站,这是我最早接触的几个肝病网站,是它们给我提供了一个交流的平台,包括中国肝病医疗 gb120);战胜乙肝网 hbver),肝胆相照 hbvhbv);健康网肝病论坛( healthoo)。(排名不分先后了),以后我又陆续接触了很多肝病论坛,以及一些高校BBS上的HBV版块,恕不一一列举了。
在这里,我认识了许许多多的战友,知道了很多人的遭遇,得到了理解和帮助,更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起,我就不再感到孤单;看到那些最新的科技动态,研究进展,我战胜疾病的希望又被重新燃起;看到战友的提问和专家的解答,热心朋友的经验介绍,我可以少花一些冤枉钱,少跑几次冤枉路。谢谢你们!谢谢所有为乙肝患者维护权利的人!
在网络上,我认识了许许多多同病相怜的战友!我们在网络上一起交流病情进展,交流用药心得,交流生活经历。很久以来,那种久违了的温暖重新回到身边。
在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的广州给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我。
认识这位战友的过程,我感觉就好像冥冥之中的天意!一次在某肝病论坛上闲逛,我看见一位女孩为她患肝病的男友发求助帖并在线等待解答,一看就是个新手,对乙肝这方面的知识了解不多,很容易受到误导。我能体会到那种焦急感,便回了帖子,然后为了进一步交流,我们在QQ上谈了一些情况!最后,我们相互留了手机号!
在以后的日子里,我们经常相互交流各自的信息。他的男友有段时间情绪低落,我俩就直接联系相互鼓励,彼此的感觉都好了很多。让人意外的是,我们居然从事同样的职业,再后来,得知我的药快吃完了,他便主动给寄了过来。
以后;我们依然保持着联系;他的一位大学同学;正巧和我同在一所城市;又是这位战友介绍我们认识(和我同性;别误会呀,);那也是个很仗义;很搞笑的人物;我的生活从此充满了更多的欢笑!这位从未蒙面的远方战友,经过一段时间的努力奋斗,今天,已经是一所名校的研究生了(所幸那所大学不歧视我们)。
这仅仅是战友交往中比较具有代表性的一个例子!我也相信,对于很多人来说,能更多地和自己一样的人交流,不用再将自己隐藏在一个黑暗的角落,痛痛快快地发泄自己的感情,真心真意地帮助比自己更痛苦的人,是人生最大的收获了!
有首歌叫做《老友万岁》,我想大喊一声:战友万岁!
网友小评:
smilergp:其实在同一片蓝天下,有许多同龄人也在谱写着自己与HBV相伴的历史;我们不孤单,不仅因为我们同病相伶,更在于我们共同渡过。
好阳光:呵呵,战友战友亲如兄弟,HBV让我们心手相牵在一起。
FengLi:我们这里,虽然有些人是害怕,但友善的人也不少,我女儿有她的好朋友,她们的老师对小孩子都很好。我的亲戚们也没有因为这个嫌我。我希望我们所有人的生活都充满阳光!
网络世界充斥着形形色色的诱惑,惟独网络游戏曾经真正让我痴迷。当这个让我着迷的东西,随着年龄的增长和生活的繁忙渐渐离我远去的时候,一个新亮点走进我的生活,也从此改变了我的生活。
它就是我们的肝胆相照论坛,乙肝患者的网上家园。
最早接触这类论坛是在我准备系统治疗疾病的时候。尽管我学的专业是药学,但对于乙肝的认识以及如何进行治疗和用药,还是没有把握,现实又决定了我不能无所顾虑地去找人咨询,所以,我想先通过网络这个虚拟的世界对病症进行全面细致的了解。
在百度搜索后,我首先找到了一个叫中国肝病康复网的地方,那里有个专家论坛,如果你注册成为用户,就可以就自己的病情做出叙述,第二天就会有人给你解答,我很高兴,第一感觉是天下真有免费的午餐呀,呵呵,后来接触多了,就习惯了。它的主页上还有一些肝病相关新闻,更新得很快,直到今天我一有空仍然会去看看,身体有什么不适也会在专家论坛里请教。虽然我一直不知道里面的斑竹(杀毒软件和悬壶)是何方高人,但我真心地感谢他们对所有肝病患者的帮助,感谢他们无私的奉献。
第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强(2)
后面接触到的是战胜乙肝网,它的主页同样有最新的肝病相关新闻,另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识,里面有个叫小山的战友,将自己的用药及检查过程很完整地写下来给大家参考,我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件,叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷,没想到过了一段时间居然收到了回信,中间对我的鼓励让我感动,虽然他不是医生,也无法给我推荐合理的治疗方案,但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖,谢谢你,小山!
然后,通过战胜乙肝网上