乙肝日记-第11章
按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页，按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页，按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部！
————未阅读完？加入书签已便下次继续阅读！
呋蛘咚堑那资簦舶ㄒ窖Вㄑёㄒ档淖液鸵恍┤刃牡钠胀ㄈ恕�9月8日至9日，两部共同在上海召开了专家论证会，对网上征集的意见逐条进行了深入论证，进一步对标准修改、完善。
新的公务员录用体检通用标准（试行）第七条规定，各种急慢性肝炎，不合格。乙肝病原携带者，经检查排除肝炎的，合格。同时就网上意见说明如下：关于“建议取消乙肝两对半检查、只检查肝功能，认为急慢性肝炎治愈时间的规定难以操作，将两对半检查结果作为个人隐私保护”的意见，有三种认识：一种意见认为乙肝两对半不需要检查，但考虑到只检查ALT、AST不能有效地测查肝功能，且使用药物可以降低ALT的指标，建议在血生化中增加胆红素代谢功能和血清蛋白质测定检查。另一种意见认为，乙肝两对半检查还是要保留，否则无法确定肝炎病人。第三种意见建议将乙肝标准表述为“急慢性肝炎不合格”，如何确定肝炎可以在实施细则中规定。经研究，通用标准修改为“各种急慢性肝炎不合格，乙肝病原携带者，经检查排除肝炎的，合格”。主要考虑：新修订的《中华人民共和国传染病防治法》将病毒性肝炎列为乙类传染病，从身体条件来说，肝炎病人也无法适应工作需要。乙肝病原携带者，不是肝炎病人，应视为合格。对于保护个人隐私的意见，不属于通用标准的内容，可以在体检通知中对保护个人隐私提出要求。
写这段文字的时候，修改后的体检标准再次面向社会公开征求意见。取消强制两对半检查的呼声更加强烈。中国最大的肝病论坛—肝胆相照（这个论坛的一些情况将在后面介绍），也发起了“关于在《公务员录用体检通用标准（试行）》中明文规定不进行乙肝标志物检测的建议”，目前已经三千多人签名支持。
几乎同时出台的新修订传染病防治法，对这方面也有规定：国家和社会应当关心、帮助传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人，使其得到及时救治。任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。疾病预防控制机构、医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料。两部法规的修改，可以看出国家对乙肝歧视这一问题的重视，乙肝病毒携带者的权利，在一定程度上有法可依了。
但是，就新的公务员录用体检通用标准（试行）而言，既然乙肝病原携带者，经检查排除肝炎的，合格。那直接检查肝功就可以了，为什么一定要检查两对半呢？
“公务员录用体检根本就不该测肝炎标志物！”北京大学人民医院肝病研究所魏来教授的观点，让我感动的想哭。
魏来教授认为，肝炎标志物检测根本就不该做。因为从某种意义上讲这绝对是个人隐私，如果要判断一个人是不是患有肝病，有转氨酶指标足矣。公务员体检标准应更多关注候选人的身体状况能否胜任工作，其乙肝病毒携带者未来病情的转归并不应是主要的考虑因素。总是担心将来乙肝病毒携带者有可能会转成肝硬化甚至肝癌的担忧，是缺乏充分依据的。现在健康的人若干年后也可能出现糖尿病、高血压、心脏病。
国际上有些国家对于乙肝病毒携带者，都有相应的保护措施。例如澳大利亚：Unless the work poses a danger to employees or the public； employees are not obliged to inform their employer should they bee aware that they； or another employee； are infected with HIV/AIDS； hepatitis B or hepatitis C。 （除非该工作对雇员或公众构成危害，雇员没有义务要求雇主他们应知道谁感染HIV/AIDS，B型肝炎或C型肝炎）。
谈到澳大利亚，它和乙肝还是有历史渊源的，上世纪，50年代，美国遗传学家布卢姆伯格，偶然从一位澳大利亚血友病患者血液中发现一种抗原，命名为〃澳大利亚抗原〃简称澳抗；1963年，这位学者在因输血传染上肝炎的病人血中发现一种抗体，能与澳抗发生特异性反应。后来证实澳抗只存在于乙型肝炎病人体中，它是乙型肝炎病毒的外壳蛋白，国际上统称为乙型肝炎表面抗原（HbsAg），布氏也因发现乙型肝炎表面抗原而获诺贝尔奖。有些人宣称祖传秘方，可以使乙肝表面抗原转阴，其实它的发现却不到100年。
乙肝是可以预防的，乙肝疫苗已经诞生了很多年。乙肝同非典等传染病不同，不会通过呼吸道、消化道传播，日常性的非经血液、体液途径的一般性接触也不会造成传染，在工作中的正常接触更不会导致乙肝传播。
第三部分 我的无奈与愤怒沉重的尊严——从周一超的极端到张先著的维权（4）
两部法规的修改，已经迈出了消除歧视的第一步，它让我们这些携带者，看到了希望，虽然以后的路还很长，但还好我们有梦做翅膀！
记住该记住的，忘记该忘记的；改变能改变的，接受不能改变的。
网友小评：
梨涡笑颜：朋友，不要怨恨这个世界．或许你认为你是不幸的，但因为你的灵魂还依然活着，所以应该是幸运的．
lxb9542：一定要顶住压力！“天作孽、尤可违，自作孽、不可活”，我就不相信天下之大就没有我们的容身之处。记住：一个人如果连自己都瞧不起自己，谁还瞧得起你呢？其实，象咱们这样的乙肝携带者多的是，而且咱们的力量也是无穷的。中国如果没有了我们这些人，好多工厂就会倒闭，公司也会关门，你想想，十分之一的比例有多大？！只要自己坚持下去，走自己的路，管别人怎么看你？我也是携带者，但凭着自己的毅力，一样考上了中科院的博士！我深知我们面前的路很艰险，但艰险不一定是绝境啊！不到我们闭眼的那天，就没有绝人之路。况且，比较所谓的“正常人”来，还不知道谁死在谁的前头呢！小伙子，别想太多！振作起来！
小猪猪阿P：第一次检验出来住院治疗的时候，我二十岁，已经工作了，然后经历所有战友的痛苦，整整两个星期谢绝探望。再后来长大后有四位优秀的男士告诉我不介意，我和其中一位结婚过着平凡的生活。我们有权利获得幸福，因为对这个社会我们一样有贡献并且不比别人少。
立正：写得真好，很全面。希望有更多的人能看到这篇文章。
Joechen：你一个人的文字说出了1。2亿人的心声。
第三部分 我的无奈与愤怒战友的分歧
当世人用乙肝两对半来区分我们的时候，我们用大三或者小三，肝功正常与否来自我区分，这是不是有些自残的感觉呢？
在战友们的共同努力下，在很多媒体的关注和呼吁下，我已经欣喜的看到，有些省份，对公务员的体检标准做了一些改动，据说国家标准也正在制定当中。这不禁让心寒的我们看到了希望！
但我也发现，在战友们的内部，在一些战友的心里，却由此产生了别样的想法！
其实，早在公务员体检标准修改以前，战友内部就有过一些分歧，有些人错误的认为，那些肝功不正常的战友，不能正常从事工作和学习，还经常打针吃药，结果造成用人单位的错觉，认为所有乙肝患者都是危险的药罐子，只会给单位造成负担。最后，这一部分人连累了所有的乙肝患者都被歧视。这部分战友认为：我们不要宣传乙肝对身体的危害，那些肝功不正常的战友的故事只会吓人，要限制他们说话。先让我们这些肝功正常的人找到工作，不被歧视，再来关注你们的权利！
我本人就受到过这样的攻击，我很失望的看到在我们乙肝患者的内部居然也存在着互相歧视。现在，在一些体检标准的修改中，将以前对表面抗原阳性的限制，改成凡是大三阳均不合格，小三阳加测DNA阳性也算不合格。这样看来，似乎小三阳DNA阴性即将面临着“解脱”，于是，部分大三阳的战友感觉前途渺茫，放弃了呐喊，甚至觉得自己辛苦换来的权利造福了小三，很不甘心，大发牢骚，一些小三患者，惟恐这点利益被搅黄，也开始忘记以前的岁月，坚决捍卫自己的“即得利益”！还有一些战友，极力鼓动别人去出头、去斗争、谩骂那些只说不做的战友，似乎自己才是真正的斗士！这些不团结的混乱局面，只会让别人偷着乐吧！
当世人用乙肝两对半来区分我们的时候，我们用大三或者小三，肝功正常与否来自我区分，这是不是有些自残的感觉呢？一位战友说过：感染了乙肝，他的道德水平不见得就一定高尚，他的思想也不见得比一般人更犀利！我更希望：尽管大家的素质有高有底，但既然有着相同的经历，怀抱同样的希望走到一起，就应该不分彼此，肝胆相照！
维权的路还很漫长，也可能走些弯路，但它终究是能走到终点的。如果我们自己先乱了，谁也帮不了我们！
（我不是愤青；我的无奈也是很多战友的无奈；无奈的事情还有很多；与其一一例举；不如到此为止；眼不见；或许为静！）
网友小评：
MDrizzle：如果，世界多一点普及基本知识的人的话，我们处境也许会好得多。
snow_angel： 建议楼主每次留帖子的时候，听听《阳光总在风雨后》这首歌。我就是这样，都是边听这首歌边看边写的：“难免曾经跌倒和等候，要勇敢地抬头。。。。。”
含羞百合：也许有一天，乙肝就如同近视一样被人们接受。我相信会有那么一天。
第四部分 我的父亲母亲我的母亲（1）
我想：大概当我两岁左右第一次被查出来以后，母亲的心里就已经烙下了沉重的烙印！虽然那时，她也不很清楚乙肝这个病到底有什么可怕，但她认为，有病，就一定要治，治病，也非吃药不可！直到现在，母亲也还天真的认为，乙肝是可以吃药根治的！
印象里，已经很长时间没有回家了，上次回家，距今已半年有余。自高中出外求学，每次放假回家，我总要在离家还有一段距离的路上下车，先去母亲开的小商店里坐坐。母亲在店里的时间，永远比在家多。在我的印象里，母亲是个闲不住的人。
每次见到我，母亲都显得那么开心，还像我小时侯放学一样，问我饿了没有，想吃什么，然后就从柜台里拿出面包或者饼干，非要让我吃下去。然后，母亲便开始张罗着回家做饭！一看见母亲，我那旅途的疲惫也会一扫而光。嘴里塞着现在的孩子早已吃腻的奶油饼干，心里依然觉得香甜无比。
每次，都能感到母亲瘦了，明显的苍老了很多！望着忙碌的母亲，我的心中更加酸楚！
二十几年前，大家对乙肝的认识还不像现在这么透彻，对乙肝患者也不如现在这般残酷！
早在那时候，母亲就开始为给我治病奔波了。我想：大概当我两岁左右第一次被查出来以后，母亲的心里就已经烙下了沉重的烙印！虽然那时，她也不很清楚乙肝这个病到底有什么可怕，但她认为，有病，就一定要治，治病，也非吃药不可！直到现在，母亲也还天真的认为，乙肝是可以吃药根治的！
那时我有个亲戚在卫生所工作，他知道我的病（基本上现在我的亲戚都知道我的病，而他们对我的态度也都很宽容）。有一阵他告诉母亲板蓝根冲剂可以治疗乙肝，（现在很多板蓝根冲剂的适应症上也写着治疗肝炎），于是母亲拿了好多包回来给我喝，那种味道我一辈子都忘不了！结果当然很不理想，但母亲没有放弃，一直在期盼奇迹的出现。她经常从各种途径搜集各式各样的治疗乙肝的医院，药方。（我的家乡是个比较偏僻的地方，当时电视等媒体又不普及，这些信息搜寻起来也很不易）。
隔上一段时间，母亲就会让当采购员的父亲在出差时，顺路在省城买一些药回来吃，这样的日子持续了很久！现在回想起来，母亲所搜集的治疗乙肝的广告，无一例外的宣称大小三阳全部转阴等等，不知道小时候，我吃了多少这样的垃圾药，幸运的是，肝脏没被这些所谓转阴药整出什么异常！我理解母亲的苦心，也庆幸母亲没有生活在大城市，要不然那数不清的广告会让善良的老妈很受伤的！其实，在没有上大学以前，我对乙肝的认识程度，不也和母亲一样么？
母亲后来被查出来也有乙肝，我也不清楚母亲是什么时候染上的，因为在那之前她从来没有检查过。记得有一次，一个给我看病的医生听了我的病情和家族史以后断言：我的乙肝是母婴传播。我的母亲却一直坚持我的病是小时候住院，医院消毒不彻底感染的，不过这些都不重要了！她一直没把自己得病的事看的多严重，甚至从来没有复查过。但对我的病情却很在乎。印象中她自己也吃过一段时间药，不过很快就没有再吃，我想经济方面应该是最主要的原因（那个药很贵；我们家承受不了）！
一直到现在，母亲也没有放弃希望，有时候在给我打电话的时候，会提起最近在电视上看到一个广告，效果非常好，说打电话去问了，可以把药直接邮购回来吃！我告诉她那家医院是骗人的，她不信：那可是**省电视台做的广告呀！我很无奈：那个著名的***也做过肝病广告么？在金钱诱惑面前，良心这个词，也是可以论斤卖的。
善良的母亲一方面执著的为我寻医问药，另一方面，也小心翼翼的保护着我的隐私！
虽然在治疗方面，母亲没有为我取得什么突破性的进展，但后者，到现在为止做的都很成功！
母亲的谨慎，大概源于小时侯的一次风波。很久以前的事了，不知怎么搞的现在的我居然还记得。那次，我和几个小朋友一起玩，不知怎么就搞生气了，大家互相吵架，其中一个男生很大声的对我喊：你有肝病，我妈妈不让我们和你一起玩。后面的事情我就记不住了，好像是边哭边回家告诉母亲，后来我就和别的小朋友一起玩，很久也没理那个男生。那个男孩的妈妈是我姨姨的同事兼闺中密友，大概是这层缘故让他们家人知道了！
如果大家对我前面的故事比较熟悉的话，可能会记得在我的爱情章节中，我的初恋从母亲同事口中得知我有肝病的事情，那个透露消息的人，还是这位“闺中密友”，她在我小学的时候，从我家乡的高中调到我借读的那所高中工作，机缘巧合的再次“出卖”了我，这也许就是命运吧！我不怨恨她，对于我所具有的潜在“威胁”，她有权利告诉任何一个可能受到伤害的自己人。至于我那颗伤痕累累的心，非亲非故，她又何必在乎呢？
这都是些题外话了，从那以后，母亲很少在别人面前提起这个病了！在我不懂事的时候，她教会我怎样生存！
那时发生了不少小插曲；给各位看官说说；只当是黑色幽默吧！小学的时候，每次学校组织打乙肝疫苗，母亲都嘱咐我不要去�
